Les enfants dont les parents sont originaires d’un pays à risque bénéficient à la maternité du dépistage de la maladie ce qui permet un suivi dès l’âge de 3 mois.

Centre de référence de Trousseau. Le centre suit également des enfants arrivés récemment en France et dont le diagnostic est fait à cette occasion. Actuellement 300 patients sont suivis par le centre de référence de Trousseau Ces enfants sont vus en consultation tous les 3 mois et un bilan complet à la recherche d’éventuelles complications chroniques est fait une fois par an. Lors des complications aiguës, les enfants sont vus aux urgences puis hospitalisés le plus souvent en Pédiatrie Générale (Service du Pr Grimprel). Mais tous les services de l’hôpital peuvent être sollicités pour la prise en charge des patients : chirurgie viscérale et orthopédique, ophtalmologie, centre de la douleur, voire réanimation en cas de complication sévère.

Un accompagnement social et psychologique est le plus souvent indispensable car un grand nombre de familles sont en situation précaire. Un lien régulier doit être maintenu avec tous les acteurs impliqués dans la santé de l’enfant (médecin de PMI, de crèche puis médecins scolaires…) De cette coordination dépend la bonne intégration du futur jeune adulte.